Madrid contará con el primer centro público residencial del mundo dedicado exclusivamente a pacientes de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) que sean mayores de 18 años y que se encuentren en cualquier fase de la enfermedad. Así lo ha anunciado la presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, que destacó que el objetivo de esta iniciativa es el de “ayudar en todo momento a los pacientes y a las familias para coordinar el trabajo de las unidades que ya están en los hospitales realizando un excelente servicio y, sobre todo, para prestar apoyo en todo lo que necesiten durante este proceso en su casa”.
En concreto, el futuro centro especializado servirá para que los enfermos de ELA reciban un cuidado domiciliario multiprofesional, especializado y adaptado a sus necesidades, lo que supondrá una garantía de descanso para muchos cuidadores sobrecargados e incluso una oportunidad para prolongar la vida a través de la Ventilación Mecánica Invasiva.
El futuro centro especializado servirá para que los enfermos de ELA reciban un cuidado domiciliario multiprofesional, especializado y adaptado a sus necesidades
Este centro monográfico para pacientes de ELA de Madrid estará ubicado en la antigua clínica de Puerta de Hierro, en el barrio de Mirasierra, y tendrá unos 12.000 metros cuadrados. De hecho, quedará integrado en el centro de media estancia que tiene el Gobierno autonómico.
La parte residencial contará con equipamiento sociosanitario destinado a proporcionar, bien de forma permanente o temporal, una asistencia integral clínica, social y psicológica, junto con actividades rehabilitadoras y también especializada dirigidas a proporcionar la máxima calidad de vida posible, promoviendo el mantenimiento y desarrollo de las capacidades y posibilidades de participación social de los pacientes.
La parte residencial del centro para pacientes de ELA de Madrid proporcionará una asistencia integral clínica, social y psicológica, junto con actividades rehabilitadoras
Por su parte, el servicio en régimen ambulatorio diurno proporcionará atención especializada no intensiva por un período de tiempo determinado, cuando así lo precisen los usuarios, en cualquiera de las fases de la enfermedad, sin requerir el requisito de grave, y enfocada principalmente a las áreas de psicología, fisioterapia y logopedia.
Enfermedad neurodegenerativa sin tratamiento curativo
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, gravemente incapacitante y mortal que ocasiona una debilidad progresiva de la musculatura y de las extremidades e incapacidades funcionales muy graves que llegan hasta la parálisis completa, con el resultado final de muerte. Afecta principalmente a personas adultas, alcanzando su mayor incidencia en pacientes de entre 40-70 años, aunque puede aparecer a cualquier edad.
Aunque la supervivencia es variable, alrededor del 50% de los pacientes fallecen a los dos o tres años desde la fecha del diagnóstico; a los cinco años, sólo sobreviven alrededor del 30% y, a los diez, la esperanza de vida se sitúa en torno al 5%. No obstante, existen casos de más de 20 años de evolución y también enfermos que no han sobrevivido más que varios meses.